A dose inicial do remédio Spinraza para o primeiro ano custa em torno de R$ 3 mi.
A bebê Maya Fernandes Begliomini, de apenas seis meses de vida, precisa com urgência do medicamento Spinraza – importado dos Estados Unidos – para sobreviver a uma doença degenerativa gravíssima chamada Amiotrofia Muscular Espinhal, do tipo 1 (Werdnig Hoffman). A nenê é filha da dentista Lara Cristina Fernandes, moradora na praia de Juquehy, na Costa Sul de São Sebastião.
De acordo com o diagnóstico emitido no último dia 10, a doença age de forma rápida fazendo com que a criança perca o tônus muscular, influenciando a parte motora, digestiva e respiratória, levando ao óbito em pouco tempo.
O remédio faz com que a degeneração estacione imediatamente. Ele, porém, não é distribuído no Brasil e, segundo a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) não há previsão de análise. Apenas nos Estados Unidos e Europa, o medicamento é aprovado e distribuído para bebês portadores da doença.
A dose inicial do remédio Spinraza para o primeiro ano custa em torno de R$ 3 mi. A partir disso, outras doses anuais de manutenção são ministradas. “Minha família gostaria muito de ter todo esse dinheiro disponível, mas infelizmente não temos como bancar”, lamenta o tio Sergio Fernandes Ricardo.
Ele diz que um processo foi aberto junto aos órgãos federais para tentar conseguir ter acesso ao tratamento. Entretanto, isso pode demorar. “A Maya não tem esse tempo e deve ser medicada já. Isso precisa ocorrer em poucos dias para que o estágio da doença não transforme a qualidade de vida dela em sofrimento e o quadro se torne irreversível”, frisa.
Diante a situação, a família iniciou uma campanha para arrecadar fundos e dar início ao tratamento. Um conta bancária foi criada no Banco do Brasil para receber doações. Os correntistas da instituição financeira devem colocar a “variação 51” para efetuar o depósito.
A situação da bebê tem repercutido bastante nas redes sociais e mobilizado muito amigos dos pais e da família a ajudar o tratamento.
Dados para quem quiser ajudar:
Maya Fernandes Begliomini;
CPF: 523.519.438-13;
Banco do Brasil;
Agência: 6997-3;
Conta Poupança: 10.919-3;
