Vítima de Amiotrofia Muscular Espinhal Maya contraria expectativas e completa 3 anos
Por Simone Rocha
Maya Fernandes Begliomini, diagnosticada com AME (Amiotrofia Muscular Espinhal) – Tipo 1, completou três anos neste sábado, dia 25 de janeiro. A data foi celebrada por toda família e amigos, que acompanham a história de luta da pequena Maya.
Os pais, Luiz Carlos Begliomini Júnior e Lara Cristina Fernandes, ouviram dos médicos que a expectativa de vida dela seria até os dois anos de idade. Quando receberam o diagnóstico eles chegaram a fazer uma campanha para conseguir recursos para a compra do medicamento Spinraza, que é necessário para paralisar a doença e na época não era comercializado no Brasil.
Maya vai precisar do remédio durante toda a vida. A família entrou na justiça e conseguiu que o convênio médico da Maya pagasse o medicamento e os gastos com a aplicação.
“Desde então suspendemos os pedidos de doações para esse fim, mas ajuda são sempre bem vidas, pois os custos que temos são altos”, explica o pai de Maya.
Luiz lembra do vídeo que as primeiras damas da região gravaram e até hoje é grato por todo o apoio que recebeu da sociedade no geral. “A campanha foi extremamente benéfica, sou grato a cada um real, pois se não fosse por essa ajuda não teríamos a estrutura que temos hoje”.
“Acredito que é impossível uma família brasileira arcar com essa medicação sem ajuda do governo ou do plano de saúde. Cada dose custa 420 mil reais, no caso da Maya, precisa ser aplicada a cada quatro meses. Sem falar na questão da internação e da aplicação do medicamento, que custa em torno de 12 mil reais, sendo assim, uma família teria uma despesa de 1 milhão e 400 mil por ano só com esse remédio”, detalha Luiz.
Maya morava com a família em Juquehy, na costa sul de São Sebastião, mas há cerca de dois anos mudaram-se para o Guarujá, litoral de São Paulo.
“Minha esposa abandonou a profissão de dentista para se dedicar totalmente aos cuidados da Maya. Optamos em mudar porque aqui temos o apoio da família e a cidade tem mais infraestrutura, embora a medicação da Maya seja aplicada em São Paulo, mas ela tem uma equipe com profissionais da saúde, como terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogas, pilates, entre outros.
Luiz reconhece a importância do medicamento que Maya recebe a cada quatro meses. “Mas não é somente o medicamento que proporciona esse avanço, todos os dias ela faz no mínimo 5 terapias, considero que o uso do remédio é tão importante quanto as terapias. Existem vários tipos de AME, o da minha filha é AME1, se você ver no Google verá que as crianças de AME 1 são acamadas, totalmente comprometidas, mas a Maya é uma das crianças melhores que tem M1. Ela é a única no Brasil que anda com ajuda de andador e está entre as 10 do mundo que andam. A Maya é a rara da rara”, emociona-se o pai.
Para acompanhar um pouco da rotina da Maya curta a página dela: Facebook.com/Amemaya2017. Abaixo o vídeo da campanha feita na época, entre as primeiras damas da região, com apoio do Tamoios News, solicitando ajuda a Maya:
